值此世界血友病日，羅氏制藥中國攜手中國紅十字基金會、中國血友病協作組、北京生命綠洲公益服務中心、北京血友之家罕見病關愛中心，共同舉辦中國血友病“0計劃”暨中國血友兒童生存調研啟動發(fā)布會?；顒又荚诰奂鞣搅α浚M一步建立完善血友病診療生態(tài)圈，幫助更多血友病患者與家庭實現“0出血”、“0靶關節(jié)”的目標，擁抱告別輪椅的未來。
發(fā)布會上，權威專家、患者組織、企業(yè)代表及各界人士“云”集線上，深入探討血友病診療現狀、展望中國血友病“0計劃”的未來藍圖，并共同見證項目啟動的里程碑時刻。這也標志著我國血友病診療新篇章的正式開啟。
助力實現“0出血”夢想，中國血友病“0計劃”揚帆起航
目前，由于血友病的社會認知度不高、規(guī)范化預防治療不足、現有治療手段存在一定局限，患者長期面臨診斷率低、治療依從性差、致殘率高等難題。數據顯示，我國14歲以下出現殘障的血友病患者約占50%，18歲以上則高達90%[1]，不僅極大影響患者生活質量，其家庭也背負著沉重的疾病負擔。
在此背景下，中國血友病“0計劃”應運而生，旨在進一步建立完善血友病診療生態(tài)圈，給予患者及其家庭全方位的支持。項目將組建專家委員會與臨床組、檢驗組、護理組、兒童組、平臺組五大組委會，將通過不同模塊相互協作，助力血友病診療實現從專業(yè)領域到疾病科普等各方面的升級完善。
項目專家委員會成員，中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池教授表示：“中國血友病‘0計劃’代表著患者們‘0出血’、‘0靶關節(jié)’的夢想，也意味著診療路徑的閉環(huán)。這些目標不僅依賴于創(chuàng)新、有效的治療手段，更離不開社會各界的群策群力，在血友病診療的各個環(huán)節(jié)，真正做到‘以患者為中心’的全程管理。這也是我對‘0計劃’未來發(fā)展的期待。”
“作為全程管理中關鍵的一環(huán)，科學檢測與診斷的重要性不言而喻。”上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院實驗診斷中心主任、檢驗科主任王學鋒教授表示：“針對目前血友病診療過程中存在的難點，‘0計劃’精準施策，搭建血友病診療學術平臺、促進醫(yī)生臨床實踐交流；發(fā)力線下互動活動，提升疾病公眾認知。這些舉措不僅會帶來單個領域的進步，更將助力整個診療生態(tài)圈的共同發(fā)展。”
聚焦血友病患者痛點，規(guī)范化預防治療普及勢在必行
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，其特征是活性凝血酶生成障礙，凝血時間延長，患者終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性出血”。南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院血液科副主任孫競教授介紹道：“血友病最常見的出血表現為關節(jié)出血。如果形成靶關節(jié)，也就是關節(jié)持續(xù)反復出血，則可能導致慢性滑膜炎，進而破壞軟骨導致關節(jié)僵硬，最終形成關節(jié)功能障礙、畸形和殘疾。因此，預防靶關節(jié)是血友病日常護理的一大重點，于血友病家庭而言也是一大難點。”
規(guī)范化預防治療是幫助血友病患者回歸正常生活的重要治療方法。作為患者組織的創(chuàng)始人，北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤在活動中表示：“作為一名血友病患者，我對廣大病友的困境與渴望都感同身受。近年來，血友病診療水平不斷提高，通過長期規(guī)范化的預防治療，‘0出血’不再只是夢想。而我們要做的，就是讓更多患者被覆蓋到，切實從這些創(chuàng)新與進步中獲益。”
非因子治療作為《血友病治療中國指南（2020年版）》推薦的預防治療方式，開啟了血友病預防治療的新時代。首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任吳潤暉教授談道：“艾美賽珠單抗作為首 個非因子治療藥物，能顯著降低患者出血風險。一項專注于中國患者的臨床試驗顯示，接受艾美賽珠單抗預防治療的患者出血風險顯著降低96%。此外，不同于傳統預防治療需要頻繁靜脈注射，艾美賽珠單抗每周一次皮下注射的給藥方式，解決了尤其是兒童患者的靜脈可及性及依從性難題，讓更多中國血友病患兒有機會回歸學校，健康成長。”
齊心響應政策號召，共助血友病患者“樂享自由”
可喜的是，近年來，國家對包含血友病在內的罕見病管理越發(fā)重視，各界針對構建兒童重大疾病和罕見病多層次保障體系的努力也從未停止。
“經過多年發(fā)展，中國血友病防治水平已經取得了長足進步。我們有幸見證并參與了這份‘巨變’。”羅氏制藥中國總裁周虹表示，“秉承‘先患者之需而行’的理念，我們將一如既往地積極響應國家號召，與各方通力合作，不斷探索血友病診療的中國式路徑，加速創(chuàng)新治療方案的可及性，幫助更多患者擁抱‘0出血’的自由生活。”
日健中外制藥有限公司董事長幸松邦彥先生表示：“以患者為中心、將每個患者的健康及幸福放在第一位是我們的價值觀，而這也是我們堅定支持中國血友病‘0計劃’的初衷。我們期待通過‘0計劃’這一平臺，與羅氏協力打造‘友學院’、‘友家園’、‘友城市’、‘友伴一生’四大模塊，支持專家委員會工作，共同建立完善血友病診療生態(tài)圈，加強與各方的交流協作，共同推動中國血友病診療水平的提升。”
本次活動的支持方之一，中國紅十字基金會副理事長兼秘書長貝曉超表示：“當前公共衛(wèi)生與醫(yī)療保障對罕見病的覆蓋和保障尚有待完善之處，需要各界力量共同助力搭建多層次醫(yī)療保障體系。希望中國血友病‘0計劃’能成為一根紐帶，將關注血友病的各方緊密連結，為患兒與家庭構建一個有保障、有希望的未來。”
中國血友病“0計劃”的成功啟動，不僅承載著社會各界的大力支持與殷切期許，也象征著一個全新的起點。未來，項目將以“搭平臺、建標準、樹規(guī)范”的三步走戰(zhàn)略砥礪前行，以更成熟、完善的診療生態(tài)圈，逐步構建中國血友病防治的美好明天。
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