記者 |金淼

編輯 |許悅

       大概兩個(gè)月前，一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子母親給北大六院主任醫(yī)師賈美香打電話，問她能不能給孩子安排一個(gè)地方。

       這個(gè)故事和電影《海洋天堂》有些相似，父母一方罹患癌癥，卻割舍不下患有孤獨(dú)癥的孩子。

       叫孩子似乎不準(zhǔn)確，他已經(jīng)52歲了，但大腦還停留在童年，沒有辦法流利和他人互動(dòng)。這是國內(nèi)第一例被確診的孤獨(dú)癥患者，目前，父親過世，母親癌癥晚期。

       母親曾經(jīng)和賈美香說，但凡有一口氣在，都不愿意讓孩子離開她。

       那個(gè)孩子某一面是聰慧的，只要賈美香說出任何一個(gè)日子，他能流利答出那天是周幾。但另一方面，這也被認(rèn)為是刻板行為，孤獨(dú)癥的重要臨床表現(xiàn)。

       4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，今年的主題是：共同努力，關(guān)注與消除孤獨(dú)癥人士教育與就業(yè)障礙。

       避免一切浪漫化的想象

       根據(jù)美國**病學(xué)會(huì)發(fā)布的**疾病診斷統(tǒng)計(jì)手冊(cè)，孤獨(dú)癥是以社交交流與社交互動(dòng)障礙、興趣局限與刻板重復(fù)的行為方式為主要臨床表現(xiàn)的發(fā)展障礙。這種疾病通常伴隨終生，目前病因不明，也沒有針對(duì)核心癥狀的藥物可用。

       全球范圍內(nèi)孤獨(dú)癥呈上升趨勢(shì)，2004年美國患病率為1/166，但2020年這一數(shù)字上升到1/54。國內(nèi)沒有孤獨(dú)癥的大規(guī)模流行病數(shù)據(jù)，但根據(jù)由賈美香主編，北京聯(lián)合大學(xué)、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)與北大醫(yī)療腦健康聯(lián)合發(fā)布的《2020年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報(bào)告》推測(cè)，國內(nèi)孤獨(dú)癥患病率約為0.7～1%。

       孤獨(dú)癥是一種起病于嬰幼兒時(shí)期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，有人把患兒稱作星星的孩子。有家長卻抵觸這樣的稱呼，在意把苦難美化得過于明亮。

       每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童確診，都牽涉到整個(gè)家庭在情感和經(jīng)濟(jì)上的巨大投入，很多父母的命運(yùn)因此改變。

       特教老師李老西曾在他的自選集《自閉癥特教老師手記》中寫過，“我反對(duì)所有將自閉癥兒童的一切浪漫化理解的行為。他們不是來自外星的孩子，他們和我們一樣都是地球人而且是弱化版的。”

       按照生命的進(jìn)程，每個(gè)階段孤獨(dú)癥患者都會(huì)面臨各種的問題：0-3歲，專業(yè)干預(yù)機(jī)構(gòu)匱乏；3-6歲，特殊教育機(jī)構(gòu)欠缺，正常幼兒園特殊教育資源空白；6歲以上普通學(xué)校的特殊教育資源匱乏；成年后，機(jī)構(gòu)幾乎空白。

       所以國內(nèi)第一例確診孤獨(dú)癥的孩子母親不得不求助賈美香。賈美香是國內(nèi)最早診斷、治療孤獨(dú)癥的專家學(xué)者之一。除了診斷、治療，多年來她也一直呼吁關(guān)注孤獨(dú)癥患者的生命全程。

       當(dāng)一個(gè)孩子被診斷為孤獨(dú)癥

       一個(gè)孤獨(dú)癥患兒的母親，可能是在幼兒園老師發(fā)現(xiàn)孩子不應(yīng)答名字的時(shí)候，才意識(shí)到自己孩子和其他孩子不一樣。

       家長常常開始帶著自己的孩子輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，遇到的第一個(gè)問題可能是診斷不明確。因?yàn)閲鴥?nèi)高達(dá)3億0-18歲的人口，但所對(duì)應(yīng)的兒童**科醫(yī)生卻不足500人。“等到北京等大城市就診，孩子可能就又大了一歲，或者是兩歲。”賈美香說。

       0-6歲被認(rèn)為是孤獨(dú)癥的黃金干預(yù)期，雖然目前還沒有針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物可用，但是通過專業(yè)的干預(yù)訓(xùn)練和家庭引導(dǎo)，可以極大改善孤獨(dú)癥患兒的生活，盡可能幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)。

       0-6歲的時(shí)間窗口珍貴得轉(zhuǎn)瞬即逝，以至于錯(cuò)過這個(gè)干預(yù)窗口的家長都不可避免的產(chǎn)生自責(zé)情緒。

       但另一方面，這段時(shí)間對(duì)于家長而言雖然遭遇著巨大的打擊，但是相較于患兒6歲以后的生活，他們還有足夠多的干預(yù)機(jī)構(gòu)可以依賴。

       根據(jù)殘聯(lián)官網(wǎng)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，截止2019年底，全國已有殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)9775個(gè)，其中2238個(gè)提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)。

       “大米和小米”副總裁潘采夫介紹，伴隨全球范圍內(nèi)孤獨(dú)癥診斷、發(fā)現(xiàn)技術(shù)的進(jìn)步和門檻的降低，國內(nèi)孤獨(dú)癥干預(yù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量爆發(fā)式增長。

       在2019年國內(nèi)2238個(gè)提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)中，殘聯(lián)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)占到35.7%，其次是民辦機(jī)構(gòu)，占比34.8%。

       各類孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展，同殘聯(lián)加大孤獨(dú)癥兒童康復(fù)救助投入密切相關(guān)。2009年至2015年，中國殘聯(lián)本級(jí)投入經(jīng)費(fèi)4.68億元用于貧困孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)，而也正是2009年開始，康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量的折線圖開始變得陡峭起來。在2006年，國內(nèi)這個(gè)數(shù)字其實(shí)還是29家。

       “每年國家財(cái)政都會(huì)撥出一筆經(jīng)費(fèi)，用于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。過去，孤獨(dú)癥兒童家庭想要領(lǐng)取補(bǔ)貼需要提供殘疾證，從去年下半年開始，國家放開政策，只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明，就可以拿到政府提供的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。國家明確規(guī)定，各城市每年應(yīng)為孤獨(dú)癥兒童家庭提供每戶一定的補(bǔ)貼，各地殘聯(lián)如果有資金可以再補(bǔ)充一部分。”賈美香表示。

       但最初這一補(bǔ)助對(duì)象限制于0-6歲的殘疾兒童，也使得當(dāng)時(shí)興起的一批孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)更多聚焦于小齡兒童康復(fù)。

       根據(jù)《2020年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報(bào)告》，目前國內(nèi)開展小齡兒童（2-8歲）康復(fù)內(nèi)容的機(jī)構(gòu)占比達(dá)到53.97%。

       一度以家長自建機(jī)構(gòu)主導(dǎo)的市場(chǎng)

       囿于很長一段時(shí)間兒童康復(fù)資源的匱乏，孤獨(dú)癥患兒家長不得不承擔(dān)起自建康復(fù)機(jī)構(gòu)的責(zé)任。公認(rèn)的國內(nèi)第一個(gè)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)——星星雨的創(chuàng)始人田惠萍就是一個(gè)孤獨(dú)癥患兒的家長。

       “這一批家長從自己的孩子出發(fā)，然后本著幼吾幼以及人之幼，從解決自己的實(shí)際困難出發(fā)，幫助其他的孩子，其中走得更遠(yuǎn)的一批人成立了商業(yè)機(jī)構(gòu)。”潘采夫表示，如果沒有這一批家長的參與，國內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量會(huì)少得多。

       實(shí)際上，大米和小米的創(chuàng)始人姜英爽也是因?yàn)?009年孩子小米被誤診為孤獨(dú)癥后，開始成立家長交流平臺(tái)，最終開設(shè)線下兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。

       但最早期孤獨(dú)癥患兒家長開設(shè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，多為民營企業(yè)，規(guī)模小，專業(yè)程度有限，很難實(shí)現(xiàn)盈利。

       “在最早期，這批患兒家長創(chuàng)辦的機(jī)構(gòu)給同病相憐的家長起到了很正向的作用，家長互相交流，孩子共同進(jìn)步。”北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院教育康復(fù)專業(yè)負(fù)責(zé)人劉曉明表示。

       不可避免，這些機(jī)構(gòu)也相應(yīng)面臨著孤獨(dú)癥家長精力不足和興趣轉(zhuǎn)移的問題。

       “最早一批的機(jī)構(gòu)，已經(jīng)30多年了。它們不能永遠(yuǎn)停留在當(dāng)年的狀態(tài)，而且它們遇到的很大一個(gè)問題是，一部分開設(shè)康復(fù)機(jī)構(gòu)家長的孩子已經(jīng)步入了成年。”

       在6歲后，孤獨(dú)癥患兒開始面臨入學(xué)問題，這通常被看作是一場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)。有的孩子成功入學(xué)但卻經(jīng)常接到老師的投訴電話，有的輾轉(zhuǎn)多地，有的父母辭職。在此背景下，想讓孤獨(dú)癥患兒父母繼續(xù)經(jīng)營孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)困難重重。

       “家長的興趣點(diǎn)也會(huì)發(fā)生游移，孩子在逐漸長大，家長開始面臨著小學(xué)怎么融合，18歲的孩子怎么找工作，或者怎么安置甚至托管。對(duì)于孤獨(dú)癥孩子家長，孩子是他們主要努力的方向，讓他們?cè)偃硇耐度氲綑C(jī)構(gòu)的運(yùn)營中，不是特別現(xiàn)實(shí)。”潘采夫表示。

       大米和小米”在疫情期間曾做過一次孤獨(dú)癥患兒的家庭調(diào)查，結(jié)果顯示接近一半的家庭，在孩子診斷孤獨(dú)癥后，孩子母親都辭職照料孩子。

“醫(yī)生說自閉癥發(fā)現(xiàn)得越早越好，六歲以前都可以治療。至于六歲以后如何，他就沒說了。后來慶幸自己沒問，真怕他說出‘六歲后你就習(xí)慣了’這句話來。”

——蔡春豬《爸爸愛喜禾》

       這是一個(gè)孤獨(dú)癥父親在自己書中寫的段落。對(duì)于孤獨(dú)癥患兒來說，0-6歲是他們干預(yù)的黃金時(shí)期，“小齡孩子的家長聽說干預(yù)訓(xùn)練是搶救性措施，甚至愿意砸鍋賣鐵給孩子做訓(xùn)練，他們會(huì)覺得孩子年齡小，還是有希望的。”賈美香說。

       這時(shí)候的希望也會(huì)在多種因素下破滅，比如輾轉(zhuǎn)多家機(jī)構(gòu)后，孤獨(dú)癥兒童的功能反而進(jìn)一步退化，或者僅是因?yàn)榧议L在網(wǎng)頁搜索結(jié)果中選擇了一家排名靠前但不靠譜的機(jī)構(gòu)。

       像篩子一樣一點(diǎn)點(diǎn)又重新把他們篩了出來

       由于國內(nèi)專業(yè)康復(fù)師、行為分析師的缺乏，以及收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)沒有建立，孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)的收費(fèi)并不能夠按照干預(yù)效果來。賈美香聽過北京有一家干預(yù)機(jī)構(gòu)月費(fèi)用超過10萬。“這樣的康復(fù)費(fèi)用對(duì)大多數(shù)家庭而言，都是難以承受的。一定要有一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)來限制收費(fèi)，不能上不封頂?shù)膩y收費(fèi)，以及要衡量機(jī)構(gòu)最終能為家長和孩子提供多大的幫助。”

       對(duì)于孤獨(dú)癥家長來說，早期干預(yù)最重要的目標(biāo)就是能夠讓孩子進(jìn)入普校，從而融入社會(huì)。

       因此融合率是評(píng)價(jià)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)重要的指標(biāo)，融合率是統(tǒng)計(jì)康復(fù)機(jī)構(gòu)中接受干預(yù)后有多少孩子能進(jìn)入幼兒園、小學(xué)。北大醫(yī)療腦健康的融合率為48%，雖然看起來不多，但在目前國內(nèi)兒童康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)中屬于一個(gè)讓人欣慰的數(shù)字。

       但對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來說，即便是早期進(jìn)入到幼兒園、小學(xué)，甚至中學(xué)、大學(xué)，在沒有融合教育支持的情況下，這些孩子還會(huì)最終被像篩子一樣篩出來，真正能夠一直接受教育，即便是接受特殊教育的孩子也寥寥。

       潘采夫提到一個(gè)孤獨(dú)癥患兒家長在深圳找了20家幼兒園后，直到第21家，孩子才得以入園。“拒絕的原因各種各樣，沒有經(jīng)驗(yàn)、要向教育局申請(qǐng)、名額滿了，但深圳已經(jīng)算是國內(nèi)最領(lǐng) 先的城市了。”

       融合教育是指學(xué)校加強(qiáng)對(duì)特殊群體的關(guān)注和支持，在學(xué)校課程上進(jìn)行相應(yīng)的調(diào)整，比如通過建立梯度課程、設(shè)置社交班、老師接受相應(yīng)的培訓(xùn)等方式，讓同學(xué)、老師、學(xué)校共同能夠接受這一群特殊的孩子。

       但推動(dòng)融合教育卻并不簡單，“融合教育實(shí)際上是一條龍的服務(wù)，孤獨(dú)癥兒童在哪個(gè)年齡階段上都有它的特殊性，這些特殊性應(yīng)由誰來掌握、由誰來管，這是一件挺復(fù)雜的事情。 ”賈美香說。

       雖然北京市教委為保證殘疾兒童少年能夠接受教育，提出義務(wù)教育階段“零拒絕”。但當(dāng)孤獨(dú)癥兒童連生活自理都無法做到時(shí)，這樣的教育并沒有意義。“他們根本融不進(jìn)去，實(shí)際上叫混合，把這部分孩子混在正常孩子里面，但是他什么也學(xué)不著。”

       很多孤獨(dú)癥兒童在沒有融合教育的環(huán)境下，因?yàn)楦鞣N各樣的原因被退學(xué)，“擾亂課堂”、“不聽指令”……對(duì)于普校而言，在當(dāng)下缺乏特教老師，或者老師沒有接受過專業(yè)培訓(xùn)的情況下，學(xué)校缺乏針對(duì)這群兒童隨班就讀的條件。

       于是部分孩子的融合以失敗告終。

       特殊教育機(jī)構(gòu)被認(rèn)為能夠接收這部分孩子，讓他們有處可去。但事實(shí)上，即便是在北京，各個(gè)區(qū)也僅有一所特殊教育學(xué)校，并且這些特殊教育學(xué)校的招生規(guī)模多年都沒有擴(kuò)大。“一個(gè)區(qū)一年可能開一兩個(gè)班級(jí)，最多招幾十個(gè)孩子。但問題是，一個(gè)區(qū)孤獨(dú)癥的孩子，一百個(gè)都不止。”賈美香說。

       對(duì)于民辦機(jī)構(gòu)而言，隨著孩子長大，力量變大，以至于刻板行為發(fā)作時(shí)，老師很難控制，所以這類機(jī)構(gòu)并不多。有些父母或者爺爺奶奶只能全天帶著孩子，一點(diǎn)一點(diǎn)教。

       “孩子越大越難，其中有一些孩子的行動(dòng)力越強(qiáng)，破壞性就越大。所以隨著年齡越大，你得有一個(gè)專門的人陪著他才行。”潘采夫說。

       大米和小米去年夏天專門招募了大齡孩子去山里做了一周的職前培訓(xùn)。潘采夫介紹，當(dāng)時(shí)參與的康復(fù)師比孤獨(dú)癥的孩子還多。“肯定是虧錢的，我們就是想探索一下大齡孩子可以怎么辦？”大米和小米的線下康復(fù)機(jī)構(gòu)成立4年，再過幾年，小齡的孩子長大，需要有地方去。

       但是不管是小齡還是大齡的孤獨(dú)癥患兒，想要讓他們接受足夠的干預(yù)，就要有足夠的康復(fù)師。雖然在多數(shù)人看來大齡患兒的干預(yù)效果已經(jīng)不明顯了。

       根據(jù)中國殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)，2017年國內(nèi)2000余所殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)機(jī)構(gòu)中，從事孤獨(dú)癥教育的康復(fù)人員只有2萬多人。如果所有的孤獨(dú)癥孩子都能夠得到干預(yù)，那么這個(gè)缺口在30萬。

       不同于其他機(jī)構(gòu)，孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)對(duì)于老師的依賴更強(qiáng)，“留不住老師的話，孩子的訓(xùn)練就沒有辦法繼續(xù)”。資本的進(jìn)入，在賈美香看來，加劇了康復(fù)師的流動(dòng)。

       “尤其是目前兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)以民辦為主的情況下，沒有編制，老師的流動(dòng)性就會(huì)非常大。”賈美香擔(dān)憂資本進(jìn)入給行業(yè)帶來的變化。

       但硬幣的另一邊，資本的進(jìn)入有利于規(guī)模的擴(kuò)大，幫助行業(yè)變得更加規(guī)范。潘采夫更加樂觀，“資本能夠用更高的收入把更好的老師給吸引到更好機(jī)構(gòu)，要不然行業(yè)只能在低水平線上運(yùn)行。”

       一曾參與過多個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)項(xiàng)目投資的機(jī)構(gòu)人士表示，雖然目前孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)呈現(xiàn)市場(chǎng)化傾向，但對(duì)于投資方而言，孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域很難同其他投資標(biāo)的產(chǎn)生產(chǎn)業(yè)協(xié)同。另外，康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)使得目前真正能夠開設(shè)優(yōu)質(zhì)康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的地區(qū)仍僅限于一二線城市。由于支付水平的限制，相對(duì)優(yōu)質(zhì)的康復(fù)的環(huán)境多在一二線城市中，“二線城市可能都很難實(shí)現(xiàn)。”

       故事開篇52歲的孩子，最終成功進(jìn)入了一家能夠照護(hù)大齡孤獨(dú)癥患兒的機(jī)構(gòu)中。

       中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員兼秘書長吳衛(wèi)紅在一次采訪結(jié)束時(shí)問了句：主流社會(huì)崇拜精英，但能不能也給這樣的孩子留一點(diǎn)位置？